Betrouwbare informatie?

Wanneer een patiënt van 50 jaar consulteert voor keelpijn en je toevallig ook een verhoogde bloeddruk meet, spoor je de patiënt aan om zijn bloeddruk onder controle te houden. Je volgt hem op en stelt samen een profiel op van het geheel van cardiovasculaire risicofactoren op maat van je patiënt. Op die manier kom je tot een risicoscore voor deze patiënt. Bij een dergelijke aanpak moet je hem onder andere uitleggen wat zo’n risicofactor betekent voor zijn gezondheid. Deze informatie moet betrouwbaar zijn, dat wil zeggen wetenschappelijk onderbouwd (EBM) en aangepast aan de persoon (rekening houden met zijn sociale context, zijn taal en culturele achtergrond). Het overbrengen van informatie aan patiënten blijft een belangrijk onderwerp van wetenschappelijke studies: wat houdt bijvoorbeeld een cardiovasculair risico van x% in, wat zijn de risico’s van verhoogde glykemie, wat betekent een voordeel van x% door een risicoverlagende behandeling.

Begrijpelijke informatie?

Woloshin et al. (1) onderzochten of het nuttig is om patiënten een brochure te geven, waarin wordt uitgelegd wat een gezondheidsrisico betekent en waarin de begrippen ‘kans’ en ‘wijziging van kans’ worden toegelicht. Zij stelden vast dat de groep die deze brochure kreeg, een beter begrip van risico had dan de groep die een folder kreeg met algemene gezondheidsadviezen. De slaagpercentages (score ≥75%) waren bij patiënten uit de hogere sociaal-economische klasse respectievelijk 81% in de interventiegroep en 75% in de controlegroep. Bij patiënten in de lagere sociaal-economische klasse was dit respectievelijk 44% en 26%. Enerzijds toont deze studie aan dat een dergelijke brochure nuttig kan zijn, anderzijds wijst zij ook op een belangrijke kloof tussen verschillende sociaal-economische groepen, die zeker niet wordt overbrugd met deze interventie. Het onderlijnt opnieuw hoe belangrijk het is om informatie aan te passen aan zowel de verstrekker als de ontvanger. Deze communicatie dient te gebeuren binnen een vertrouwensrelatie zoals die met een hulpverlener, binnen onafhankelijke patiëntengroepen of in de omgeving van de patiënt. De studie wijst ons tevens op de beperkingen van informatie gericht op het ‘grote publiek’. Sommigen beweren evenwel dat er momenteel onvoldoende van dergelijke informatie beschikbaar is in Europa en dat deze ontwikkeld moet worden in nauwe samenwerking met de farmaceutische industrie.

Onafhankelijke informatie?

Het Farmaceutisch Forum, opgericht door de Europese Commissie, en in het bijzonder de werkgroep voor patiënteninformatie, pleit er voor dat elke belemmering van een rechtstreekse communicatie van farmaceutische firma’s naar patiënten toe uit de weg geruimd moet worden. Vijf organisaties (Health Action International Europe, Association Internationale de la Mutualité, Europese consumentenorganisatie, Essential Drugs en de International Society of Drug Bulletins ISDB) verzetten zich samen tegen dit initiatief (2), (3). Rechtstreekse communicatie van farmaceutische firma’s met de patiënt verhoogt immers het risico van onvolledige, niet-onderbouwde of onevenwichtige informatie. De kans is groot dat farmaceutische firma’s de nieuwe behandeling niet zullen vergelijken met andere medicamenteuze of niet-medicamenteuze behandelingen of met de optie om niet te behandelen en de natuurlijke evolutie van de ziekte af te wachten. Bovendien vreest men dat de interventie niet gekaderd zal worden in een preventieve strategie en dat de informatie niet aangepast zal zijn aan de gebruiker (2). De vijf organisaties analyseerden een eerste project van de Europese werkgroep. Hun analyse toont aan hoe mager en ver verwijderd dit project is van documenten die eerder volgens strikte en transparante criteria zijn uitgewerkt door hulpverleners in samenwerking met vertegenwoordigers van patiëntengroeperingen (3). Minerva sluit zich aan bij hun oproep dat patiënteninformatie vrij moet zijn van commerciële doelen en relevant moet blijven voor de patiënt. Wij onderschrijven tevens de essentiële rol van hulpverleners hierbij. In de communicatie met individuele patiënten kunnen zij immers de informatie aanpassen aan de patiënt en gebruik maken van de resultaten van wetenschappelijk onderzoek.

1. Woloshin S, Schwartz LM, Welch HG. The effectiveness of a primer to help people understand risk. Ann Intern Med 2007;146:256-65.
2. Mainmise des firmes sur l'information-santé: une mascarade européenne. http://www.prescrire.org/
3. ISDB. http://www.isdbweb.org/pag/index.php